Maestro João Carlos Martins fala sobre a hepatite C

No final de 2008, em meus primeiros meses do tratamento contra a hepatite C, assisti no meu trabalho a uma palestra do maestro João Carlos Martins. A foto ao lado foi tirada naquele dia - como eu disfarçava bem minha carinha de interferonada, né?

Chorei muito (muito mesmo) durante a palestra.

Primeiro, pela paixão pela música.
Para quem não sabe, fui uma menina e uma adolescente tocadeira de piano - dizer "pianista" seria muita pretensão de minha parte. Hoje, sou uma adulta saudosa do piano, que pensa em voltar a tocar quando se aposentar.

Mas chorei muito mais pelo belíssimo exemplo de superação de João Carlos Martins. Não há como não fazer relação com o que vivo com a hepatite C.

A história dele é tão incrível que se fosse uma trama de novela a gente criticaria como exagerada: quando parece que as coisas vão melhorar, lá vem um novo fato trágico. E não é que o mocinho consegue superar todas as adversidades? Diríamos: "na vida real isso não aconteceria".

Mundialmente aclamado como um dos melhores intérpretes de Bach (meu compositor preferido!), o pianista João Carlos Martins precisou se afastar várias vezes do piano.

Na primeira delas, teve os movimentos da mão direita prejudicados pelo rompimento do nervo ulnar (nem sabia que isso existia), quando caiu durante uma pelada de futebol - como eu sempre digo, esportes fazem mal à saúde (rs).

Depois de muitos tratamentos, muita perseverança e uma operação milagrosa, conseguiu voltar e tocar por mais 3 anos, usando dedeiras de aço. Mas não pensem que estou falando de tocar piano em casa, mas sim em voltar a se apresentar nos maiores teatros internacionais.

Ele precisaria se afastar do piano ainda outras vezes e, com um esforço tamanho (descrito em seu livro A Saga das Mãos), conseguiu retomar a carreira de sucesso - por vezes tocando apenas com a mão esquerda.
Sofreu com a LER - lesão por esforço repetitivo, com uma lesão cerebral ocasionada num assalto na Bulgária (reagiu e foi atingido na cabeça por uma barra de ferro) e com uma doença chamada contratura de Depuytren.

Por fim, em 2002, como conta em seu livro, "ambas as mãos estavam irremediavelmente comprometidas e nada mais havia a fazer".

O que ele fala desse momento?
"Foram-se as mãos, mas ficou a música."

Com 63 anos de idade, passou a estudar regência e hoje se apresenta naqueles mesmos palcos de outrora como maestro da Orquestra Bachiana Filarmônica e, com sua Bachiana Jovem, percorre também novos palcos, levando a música clássica para periferias que nunca a haviam presenciado.

Um maestro que não consegue segurar a batuta nem virar as páginas da partitura??? Pois é, por causa disso ele precisa decorar cada nota da partitura. Num ano, foram 10.000 páginas decoradas. Alguns diriam: "impossível".

Se não bastasse, hoje ele faz um lindo trabalho de musicalização com crianças carentes na periferia de São Paulo.

Uma pessoa fascinante de se ouvir: tanto contar sua história, quanto tocar piano com os movimentos que ainda lhe restam nas mãos.

Ufa, depois disso tudo achei minha hepatite C tão pequeeeeeena.

Afinal, por enquanto, ela não me impede de ter uma vida normal.

É um obstáculo que pode ser transposto e, caso isso não seja possível, a história de João Carlos Martins nos mostra que podemos re-significar as coisas, mudar percursos e ser felizes apesar das adversidades, apesar dos nossos limitadores.

Compartilho com vocês, com muito orgulho, a mensagem que ele gravou para o Animando-C:

Sim, estou me achando chiquérrima!

A primeira vez que assisti a esse vídeo, eu tremia de tanta emoção. De tão eufórica, parecia uma adolescente.

Que pessoa mais fascinante essa, que em sua vinda à Brasília no mês passado, emprestou generosamente sua imagem e sua história para dar uma mensagem de esperança aos portadores de hepatite C.

Não foi só a música que venceu.
A humanidade toda vence com uma pessoa assim.

Obrigada, João Carlos Martins!

Saiba mais:

João Carlos Martins - Wikipedia
Fundação Bachiana Filarmônica
A música venceu - Fotolog
Maestro João Carlos Martins faz Jô Soares chorar - Youtube

É com essa mensagem de esperança que encerro os posts de 2009, desejando a todos um ano de 2010 repleto de vitórias.

A luta continua...

Bratislava New Year (Domínio Público) - Mediawiki Commons

Agradeço de coração ao Heraldo, por ter proporcionado esse maravilhoso encontro do maestro João Carlos Martins com o Animando-C. Valeu!

Natal e otimismo

Eu dizia que o Natal me enche de esperanças.
Mas, pra falar a verdade, eu vivo de esperanças todos os dias.

Esperança de tudo.

Meu marido diz que vivo num "mundo cor-de-rosa". Não importa - mesmo porque rosa é minha cor preferida!
Eu simplesmente escolhi ver a vida com bons olhos.

Acredito que o otimismo já é 50% da minha cura.

E se os outros 50% falharem (espero que não...), pelo menos tenho uma vida intensa e alegre. Sem chororô pelos cantos (tá, só às vezes), sem pena de mim mesma, sem perder tempo com o desnecessário.

"Como tudo na vida, ser otimista requer uma dose de boa vontade aliada ao equilíbrio, afinal manter um pensamento positivo e uma visão otimista da vida não significa sair à rua abraçando postes ou ignorar os riscos e fracassos em sua rotina."

Esse é um trecho do artigo Otimismo e Cura - Blog da Saúde, que traz uma entrevista com Bruna e Tadeu. Ele, 24 anos, foi diagnosticado em agosto de 2008 com um linfoma (câncer no sistema linfático) e deve ter realizado ontem o tão esperado transplante de medula. Ela, 20 anos, é a namorada e fiel escudeira.

Acompanho os dois pelo Linfoma Emocional, blog da Bruna, e fico impressionada com a maturidade de ambos. O que me encanta nos dois é o bom humor que eles lidam com todas as situações, apesar do medo.

Um grande exemplo...

Feliz Natal!

Eu amo o Natal.

Pela festa, pela família e, principalmente, porque ele me dá esperanças de um mundo melhor!

Quisera todos os dias as pessoas fossem tão generosas e preocupadas com o próximo.
Quisera todos os dias as pessoas desejassem, sinceramente, coisas boas para os amigos, conhecidos - e também para quem nem conhecem.

Um bom Natal para todos vocês!


Divirtam-se com esse vídeo de Natal da minha filha e seus amiguinhos:

Try JibJab Sendables® eCards today!

1º de dezembro - Dia de luta contra a AIDS. Preconceito: você tem certeza que não tem?

Ok, estou uma semana atrasada com este post. Esses dias têm sido tão corridos, que, embora tenha em mente muitas coisas para escrever, falta tempo para transportar as idéias para o Animando-C.

Mesmo que rapidinho, precisava dizer o quanto amei a campanha do Ministério da Saúde nesse Dia Mundial de Luta contra a Aids, da qual faz parte o banner acima.

Criativo, instigante e profundo.

Existe preconceito contra o HIV? E contra a hepatite C?
Sim, e temos que reconhecer que o preconceito não está ali fora, andando pelo corredor.
Ele está dentro da gente.

Confesso que, em momento de crise no casamento, cheguei a pensar que, se tivesse que me separar, teria que ter consciência de que era pra ficar sozinha pro resto da vida. Afinal, quem ia querer um "amor-problema"? Na época, não me convenceram argumentações do tipo: "conheço pessoas que têm HIV e namoram normalmente, mesmo com pessoas não infectadas" ou "o ser humano é muito solidário" (até porque, nessa hora, não estaria atrás de caridade).

Argumentos racionais não funcionam nesse caso, simplesmente porque é um sentimento e, como tal, não é racional.

Para refletir: onde estaria o preconceito nesse exemplo, senão dentro de mim mesma???

Passemos às próximas perguntas inconvenientes (pode responder com sinceridade, ninguém está lendo seu pensamento):

- Você começaria um relacionamento amoroso com uma pessoa que tem HIV ou hepatite?

- Você não se importaria se seu filho/filha começasse a namorar alguém com HIV ou hepatite?

Se viver com preconceito não é possível,
que tal começarmos a rever os nossos próprios preconceitos?

O vídeo acima foi motivo de polêmica. O que você acha?

Conheça também a dimensão interativa da campanha:

www.todoscontraopreconceito.com.br.

VIII Encontro Nacional de ONGs de Hepatites Virais (ENONG) - Brasília 2009

De hoje a 26 de novembro, acontece aqui em Brasília o VIII ENONG - Encontro Nacional de ONGs de Hepatites Virais, no Phenícia Bittar Hotel.

Não podia deixar de dar uma passadinha por lá, embora minhas atividades profissionais me impeçam de participar efetivamente. Consegui assistir a uma das mesas redondas do dia e compartilho com vocês as minhas percepções.

Em primeiro lugar, preciso confessar que fiquei um pouco emocionada por estar lá, porque se tem uma coisa que eu acredito - e muito - é no poder da sociedade civil organizada. Causa impacto ver tantas pessoas comprometidas juntas (ainda mais em se tratando de um tema tão importante em minha vida), num evento muito bem organizado. E, claro, dá um sentimento de conforto ao ver tantas pessoas que partilham dessa luta conosco.


Tive a oportunidade de ouvir a Dra. Mariângela Batista Galvão Simão (Diretora do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais) e o Dr. Ricardo Gadelha de Abreu (Coordenador do Programa Nacional de Hepatites Virais) falando sobre as ações realizadas pelo PNHV em 2009 e planejadas para 2010, assim como sua incorporação ao Departamento de DST e Aids.

Não se pode negar que há bastante coisa já realizada.
Mas também não se pode negar que está longe de ser o suficiente. A mim parece que as ações - sem querer tirar seu mérito - são pontuais e isoladas, faltando uma política pública mais efetiva em relação às hepatites.

No próximo post, escreverei mais sobre as informações trazidas no debate.

Da esquerda para a direita: Eu, Dra. Mariângela Batista Galvão Simão, Nádia Elizabeth (Hepatchê Vida) e Dr. Ricardo Gadelha de Abreu.







Quero agradecer o carinhoso convite para esse evento feito pela Nádia do grupo Hepatchê Vida, de Porto Alegre/RS, reforçado pelo Fernando do Grupo Hércules Doações e Transplantes, de Blumenau/SC.

Elen Casagrande - Depoimento de luta contra a hepatite C na novela Viver a Vida

Para quem não é muito ligado em novelas, aí vai a explicação: ao final de cada capítulo da novela global "Viver a Vida" (novela das 8, que começa às 9), vai ao ar um depoimento de superação.

Ontem foi a vez de Elen Casagrande, Chef de cozinha, contar sua história de luta contra a hepatite C.

Me senti muito bem representada.

Confesso que já tinha pensado em mandar minha história, mas ainda não o tinha feito porque, digamos, ela ainda não teve um final feliz. Não posso dizer: "superei, estou curada" (mas um dia vou estar!).

Obrigada, Elen, por ajudar a fazer a hepatite "existir" - quero dizer, "dessilenciá-la".

A versão estendida do depoimento poder ser vista no site da Globo: Globo.com>Portal da Superação.


Mais sobre Elen Casagrande:

Escola do Pão

Livro "Pão alimento do corpo e da alma"

Entrevista no Jô 1/2

Entrevista no Jô 2/2

O que mudou na minha vida depois que contei que tenho hepatite C ao mundo (literalmente, já que foi pela internet)

Não muita coisa. Eu achava que ia ficar estigmatizada, que as pessoas iam se referir a mim como "aquela da hepatite C", que alguns iam ficar com pena e outros iam ter preconceito.

Não sinto que essas coisas tenham acontecido. As pessoas continuam me tratando da mesma forma, como a amiga querida, a mãe dedicada, a profissional que se envolve com o trabalho mais do que muitas vezes deveria, a chata certinha etc.
E as pessoas que não gostavam de mim? Continuam não gostando.

Diga-se de passagem, teve gente que não teve a mínima pena de me puxar o tapete quando eu estava em pleno tratamento, super debilitada. Olhando por outro ângulo, isso até pode ser um bom sinal: não quero ser tratada com diferença, nem vista como doente.

Eu não sou doente. Falando francamente: não me sinto doente, não tenho sintomas de doença, tenho uma excelente qualidade de vida, uma família linda, um bom trabalho e sou muito feliz. Definitivamente, não sou uma pessoa por quem se deva sentir pena.

Tive a infelicidade de ter sido contaminada com o vírus da hepatite C quando ainda era criança e por isso preciso tomar cuidados com o meu fígado (não que todas as pessoas não devam ter esse cuidado também...), fazer acompanhamento com um bom especialista e ter fé.

Fé na evolução da ciência, nos novos medicamentos que estão sendo pesquisados, na cura.

Se eu não tenho medo?
É claro que tenho!!! Minha filha tem dois anos e quero vê-la crescer!

Se quero sofrer de novo todos os efeitos colaterais do tratamento?
Não... e sim, porque se é esse o meio que tenho para eliminar o vírus do meu organismo, passo por ele quantas vezes forem necessárias (mas espero, sinceramente, que a próxima seja a última, porque ninguém merece!).

Acho que algumas pessoas (poucas, felizmente) tem preconceito sim. Mas é, como em qualquer tipo de preconceito, pura ignorância. Eu já disse, e repito, que não pretendo doar sangue pra ninguém. Então, não precisa ter medo de mim, ok? (rs)

O meu recado pra quem também tem esse vírus ou qualquer outro problema de saúde: mantenha o ânimo e procure ser feliz a cada dia. E pra quem não tem: mantenha o ânimo e procure ser feliz a cada dia - porque cada um tem os seus "monstrinhos", sejam em forma de vírus ou não.

Ajude a divulgar a hepatite C, uma doença grave que atinge 4 milhões de brasileiros, sendo que 95% não sabem que estão contaminados.
Não custa fazer o exame.
O que custa (e MUITO caro) é deixar o vírus ir lentamente (e silenciosamente) acabando com seu fígado.